jueves, 21 de junio de 2012

Acoger, escuchar y acompañar a los padres de niños con autismo o psicosis

Sede del FPB
Barcelona
Jornada "Reflexiones sobre el autismo"
Sábado 12 de mayo 2012

Matilde Pelegrí
Psicóloga, Psicoanalista

INTRODUCCIÓN
Desde hace algunos años, ha ido apareciendo un interés por el autismo que ha dado lugar a discusiones y controversias, con posicionamientos teóricos y clínicos opuestos (causas biológicas y genéticas, terapias conductuales o terapias de orientación psicoanalítica, etc.)
Pero la realidad es que el autismo no nos ha mostrado aún todo su secreto. Quizás porque nos confronta con la cuestión de nuestros orígenes. El niño con autismo tiene dificultades con la función de la palabra pero por el hecho de que tiene padres, familia, entorno social, se encuentra como todo el mundo en el campo del lenguaje. Vemos como estos niños  se resisten a entrar en la palabra, a dejarse parasitar por el lenguaje. Se protegen del verbo. Se sienten amenazados, incluso perseguidos por el significante y más incluso cuando el significante se articula como demanda. Un niño con autismo difícilmente soporta la demanda. Además para ellos lo simbólico es equivalente a lo real así como la palabra. Todo esto va a complicar el dialogo con estos niños.
Cuando atendemos a un niño con autismo o psicosis, tanto en institución como en consulta privada el acoger, escuchar y acompañar a los padres de este niño es casi como una condición sine qua non para poder trabajar con el niño.

ABORDAJE(S) DEL (DE LOS) AUTISMO(S)
Todos los métodos del tratamiento del autismo poseen éxitos y fracasos. Esta diversidad es debida en parte a las diferencias considerables en el funcionamiento y las expectativas de los niños con autismo. Sin embargo no todos los tratamientos tienen la misma posición ética: para unos la fuente del cambio esta situada esencialmente en el rol del educador,  secundado por los padres. Por el contrario en los métodos que toman en cuenta la subjetividad del niño con autismo, se trata de estimular y de acompañar al niño a encontrar sus invenciones originales que le sirvan para protegerse de su angustia, sin una programación previa.
Los métodos de aprendizaje conducen a veces a un niño con autismo a la autonomía, pero nunca a la independencia respecto de su familia. Los testimonios de personas con autismo dan cuenta de que nunca un autista ha podido acceder a la independencia sin haberse beneficiado de una escucha y de un respeto por sus invenciones.
Sin embargo tal como proclaman los psicoanalistas de Antenne 110[1] y sus seguidores, el abordaje del niño con autismo o psicosis es un abordaje desde la práctica entre varios (educador, logopeda, psicoterapéutico) en la institución. Pero este mismo abordaje se puede hacer en consulta privada pues el niño en tratamiento terapéutico, además frecuenta la escuela en grupos especiales, acude al logopeda o sigue tratamiento psiquiátrico.
Ahora bien la práctica entre varios opera no tanto por el hecho de que son varios los que trabajan con el niño, sino por la destitución introducida por el hecho mismo de ser varios, ya que nadie puede identificarse al Uno que sabe y todos se encuentran marcados por una cierta pobreza en cuanto al saber. Una pobreza que enseña a “saber no saber”.  
Cada sujeto con autismo va a inventar su manera particular para manejarse en el mundo y nuestra intervención terapéutica será acompañarle en la búsqueda de su propia invención. Y no hay una única manera, por fortuna. Hay la singularidad de cada uno. En el mundo del autista, esta singularidad es absoluta, radical.
No hay un sujeto autista idéntico a otro. Hay que partir del no saber para tratar de localizar la singularidad de cada uno de ellos en la invención que esta construyendo. Esta invención esta hecha muchas veces de cosas pequeñas que tienen que ver con el lenguaje y con las cuales el sujeto intenta mantenerse a flote en su relación imposible con otro, se trata de prestar atención al valor de estas cosas pequeñas y de no intentar borrarlas en un adiestramiento.
Si un día se descubren las causas del autismo- lo que no es todavía el caso- los niños con autismo o psicosis continuaran siendo seres de lenguaje y su subjetividad se tendrá en cuenta. En los testimonios de sujetos autistas adultos tales como Temple Grandin, Donna Williams y Sean Barron vemos que hay un sujeto y su subjetividad. En los debates tendríamos que hacerles caso en lo que defienden y lo que nos enseñan sobre sus vivencias. Hay tantos autismos como sujetos autistas.  Y  ellos son a menudo las primeras víctimas del enigma que han despertado en los otros.
Los autistas que escriben hay que tomarlos en serio. Se exprimen para demostrar que son inteligentes, para que se les trate con más consideración y para pedir un poco de respeto a sus invenciones elaboradas para contener la angustia.

ACOMPAÑAR A LOS PADRES
Ofrecer un tratamiento al sufrimiento de un niño con autismo significa también ofrecer un espacio de contención para el sufrimiento de los padres. Va a ser muy importante y muy decisivo el lugar que les demos a los padres para que la cura o el trabajo en la institución sigan su curso.
Según nos dice Virginio Baio psicoanalista en Antenne 110 en su texto “No sin los padres”[2], en el trabajo con los padres encontramos  dos posiciones muy extremas que consideramos segregativas e imaginarias. La primera considera que los padres son responsables de los trastornos de sus hijos y por tanto incompetentes, la segunda les hace creer que es posible ocupar una función de co-terapeuta, de acumular los roles de padre educador, pedagogo y terapeuta.
El se pregunta: ¿Cómo evitar esas dos posiciones? ¿Cómo pensar una clínica en institución o en el ámbito privado donde padres, niños, educadores y psicoanalistas puedan trabajar en una posición de exclusión interna, una posición que los descomplete a los unos y los otros?
Y propone que el trabajo este orientado en dar un lugar a los padres como sujetos  en un primer tiempo y asociarles como partenaires de su hijo en un segundo tiempo. “Les invitamos a situarse con nosotros del lado del Otro en relación a su hijo”. “Y para fundarles como sujetos es preciso que hagamos recaer la barra sobre nosotros. Lo hacemos en la medida en que no nos colocamos del lado del saber sobre lo que convendría a su hijo. Les invitamos a venir a hablar de su hijo”.
Reflexionando sobre mi práctica en el acompañamiento con padres de niños con autismo o psicosis veo la importancia de la demanda que dirigimos a los padres: “Vengan a hablar de su hijo, porque ustedes son los que saben” ya que eso les hace entender que, no sólo ellos saben, sino que además ellos tienen el derecho de saber, de conocer el trabajo que hace su hijo y es este saber lo que los instituye como sujetos, y ellos a su vez nos limitan y nos destituyen como rivales potenciales lo que va a permitir que podamos trabajar con el hijo y a su vez con ellos.
Y así en dicho acompañamiento se irán creando espacios para que puedan hablar de ellos mismos y de sus malestares. Crear espacios de palabra y de contención de su sufrimiento como padres, de su desconcierto frente al rechazo y las respuestas agresivas de su hijo. Para los padres, los momentos más difíciles son aquellos en que son testigos de la dificultad de su hijo para comunicarse y establecer una relación. Para que puedan afrontar esta situación tan desconcertante, es fundamental tener un apoyo que les permita seguir con esperanza los logros de sus hijos.
Habrá momentos en que los padres querrán según su deseo estar informados, saber algo sobre los síntomas y sobre cuál es el diagnóstico o el porqué de la dificultad del diagnóstico. Es importante poderles hablar de que su hijo es un sujeto que esta trabajando para resolver sus dificultades.
En otros momentos desearan recordar la biografía del niño, la constelación familiar, las condiciones de su nacimiento, no sólo biológico, si no como ha quedado inscrito en el mundo simbólico de los padres.
Respetaremos sus silencios, “su no querer saber sobre el síntoma de su hijo y les acompañaremos en su propia sintomatología particular: depresiones, angustias, descompensaciones, etc.
Sería importante crear espacios que den esperanza, que es otra cosa que prometer resultados sensacionales. Mostrar el día a día de los pequeños avances, darles ideas para el tiempo libre, como frecuentar la ciudad, etc.
Los niños con autismo están inmersos en lo real y este mismo real recae al mismo tiempo en los padres. Estos padres se sienten angustiados, en cierto sentido se sienten culpables sin serlo. Es nuestra tarea sacarlos de ese punto pues sabemos las repercusiones o los daños que esto puede ocasionar a sus hijos.
Una de las cuestiones que les ocurre a los padres es que no saben qué hacer con su hijo, en consecuencia están un poco perdidos, lo que puede agravar el problema. En la cura con niños con autismo vemos que los padres dan testimonio de su sufrimiento, pidiendo que se les ayude a formular ciertas respuestas. Nos demandan como encontrar respuestas a su situación y que  decisiones serían mejor para su hijo. En mi práctica he encontrado padres que querían un diagnóstico preciso, o reforzar el diagnóstico o simplemente estaban de acuerdo con mi intervención con el niño y con las otras intervenciones que se les proponían. La mayoría de sus hijos con autismo asistían a un centro público en grupos especiales en primaria y secundaria y la intervención es “entre varios”, entre varios profesionales: educadores especializados, logopedas, psiquiatras, etc.  He atendido a padres  en la decisión de internar a sus hijos en centros especializados cuando era imposible una convivencia en casa cuando llegaban a la adolescencia. Mi trabajo consiste en acogerles, escucharles y acompañarles en su sufrimiento y en el de su hijo, de buscar con ellos las soluciones frente a este real. Formular este real lo mejor que se pueda y encontrar el saber hacer con este real.
Atendemos a padres con una gran herida narcisista, tienen que hacer el duelo del niño ideal, como cualquier padre, pero tienen un plus, resituarse con el niño con dificultades. La etapa de duelo es doblemente problemática para los padres cuyos hijos presentan autismo o psicosis, ya que los padres tienen que renunciar a haber concebido un niño sin ninguna anomalía y sin que ellos lo quieran el hecho de tener este tipo de hijo les remitirá a sus propios defectos escondidos, a sus propias debilidades y se sentirán expuestos a la mirada de los otros. Se les presenta un obstáculo de como reconocerlo como hijo y como reconocerse en él. Cada padre y madre tendrá su invención particular, así como su hijo… Así vemos padres que escriben libros, viñetas, comics, etc.
Es muy importante leer los testimonios de algunos padres que explican lo que les pasa y como han encontrado una solución. A veces en forma de comics como Miquel Gallardo que en el libro “María  y yo” nos presenta sus viajes con su hija autista  o los hermanos Paul y Jude Karasik que en el libro “The ride together” hablan de su conmovedora historia con su hermano David.
Para otros no tan poetas o artistas, su invención pasa por agruparse con otros padres, hacer reivindicaciones, ofrecerse voluntarios para llevar a niños con autismo de excursión, ayudarles a pintar, hacer fiestas de disfraces para ellos, etc. Es importante acompañarles a descubrir sus propias invenciones.
Si leemos el libro de Kenzaburo Oé “Una cuestión personal” encontramos el largo y doloroso camino de un padre para aceptar a su hijo retrasado y como supera el deseo que tuvo al principio de deshacerse de él. El nacimiento de este hijo le remite a sus propias debilidades, a los momentos de su historia personal de los que se siente avergonzado. Todo esto influye en la incapacidad de reconocerse en su hijo y de aceptarlo. Cuando elabore sus propios problemas y angustias y encuentre una salida positiva entonces podrá dar un lugar a su hijo en su vida.

En el documental “Otras voces, una mirada diferente sobre el autismo”, un padre puede relatar la difícil experiencia que ha constituido para él separarse de una culpabilidad que  experimentaba antes del encuentro con el psicoanálisis o una madre que escuchó a su hijo como un sujeto de pleno derecho.
En mi experiencia he podido ser testigo de la sorpresa de una madre, cuyo hijo con autismo acompañe durante unos años cuando una tarde a la salida de la escuela se escapo su hijo y no lo encontraban y recibió una llamada mía de que había venido a visitarme a la consulta.
O cuando una madre vino a buscar a su hijo y se quedo asombrada que dijera por primera vez “pilota”, objeto descubierto por su hijo en la sesión y que le acompañaría mucho tiempo como objeto transicional para hacer un cierto juego con el Otro, que no fuera persecutorio.
Podemos darnos cuenta de que ninguna historia es comparable a otra. Saber respetar los pequeños detalles que atraen la atención de estos niños y a partir de estos detalles, ayudarles a construir un mundo a su medida para que puedan continuar vivos, se humanicen y entren en el lazo social, es primordial para todo autista. Ayudar a las familias y acompañarlas, es incluso más primordial. Además debemos pensar que la ayuda que necesita el autista en entre varios, varios profesionales y la familia. 

DOS PEQUEÑOS FRAGMENTOS CON  PADRES DE NIÑOS CON AUTISMO O PSICOSIS
A los padres del niño con autismo que se escapó a la salida de la escuela y apareció en mi consulta, el hecho de haber experimentado una gran angustia frente a la desaparición de su hijo, les permitió en nuestro encuentro poder asociar esa angustia con su gran angustia durante el embarazo de su hijo, ya que existió la amenaza de perderlo. Después de 3 años de tratamiento, el pasaje al acto de su hijo les permitió elaborar esa angustia primaria que continuaba hasta ese momento. Y la intentaban evitar super protegiendo al hijo, acompañándole en todo momento.  El acto, a su vez, les permitió reconocer los avances de su hijo. Se preguntaban: ¿Cómo había sido capaz de llegar hasta mi consulta? Como respuesta, les hice una pregunta muy sencilla ¿Cuántas veces había hecho el mismo camino de la escuela a mi consulta? Después de tres años, podemos pensar que muchas veces.
Y apareció el enigma que cada niño con autismo nos muestra, ¿por qué en la consulta? Esto dio juego a los padres para que inventaran hipótesis posibles, como cuando un niño llora, que los padres deben hacerse suposiciones, llora porque tiene hambre, porque tiene frío, porque quiere que lo cojan, etc. En este caso sus hipótesis tenían que ver con lo que ellos interpretaban del deseo de su hijo…

En el encuentro con unos padres de otro niño con autismo aparecían siempre grandes divergencias entre la madre y el padre. No se ponían de acuerdo y no eran coherentes entre ellos. Se culpabilizaban mutuamente por tener un hijo “así”. Ella lo acusaba de ser alcohólico antes de la concepción se su hijo y él de haber sido demasiado promiscua. Para ellos algo de eso tenía que ver con la deficiencia de su hijo. A mi pregunta que de donde habían sacado la información ya que yo no tenía ni idea y me gustaría leer algo sobre eso, para saber algo más, se descolocaron ya que sus fuentes de información eran inexistentes y por primera vez intentaron cambiar de tema y hablar de los impasses de ellos con el niño, para acabar la mamá hablando de sus dificultades en poner límites a los otros. Ella se veía también como una persona sin límites. Ni los ponía a los otros ni a ella misma. Pero para mi sorpresa al padre le pasaba lo mismo. Había una gran incapacidad en los dos en poner los limites al Otro, o sea decirle No a su hijo. Con la serie de encuentros siguientes pudieron encontrar cada uno nuevas maneras de hacer con su hijo. Ahora le pueden hacer esperar un tiempo cuando quiere alguna cosa inmediata, le cuentan un cuento y si les pide que continúen interminablemente como ocurría antes, son capaces de decirle que tienen que lavar los platos o ver la televisión, etc.
Estos padres dan cuenta de que la aceptación de los límites por parte de su hijo pasa por la posición subjetiva de ellos. Y que poco a poco aprendían a ser partenaires de su hijo como sujeto.
Y para acabar les presento un fragmento de una madre de dos niñas con autismo: Jacqueline Berger que ha escrito un libro “Sortir de l’autisme”[3] que les recomiendo. Este fragmento es del texto “A favor de otra mirada” intervención en un Congreso sobre el autismo” en 2010.
“He querido centrar esta intervención en el tema de la mirada en el autismo infantil porque hay dos maneras de contemplar a los niños con dificultades tan importantes de relación y de comportamiento: o bien mirarlos a través de lo que les falta o bien considerar, en primer lugar, sus capacidades. Un niño atrapado en la problemática del autismo es devorado por angustias multiformes, por miedos cuya intensidad no nos imaginamos. Estamos hablando de niños que no han podido investir la mirada del Otro como algo que contiene, algo que permite explorar un espacio seguro entre él y el Otro, que le permita sentir que existe en un continuo con límites.
En estas condiciones, la mirada siempre puede producir fracturas, puede resultar punzante, perseguidora. En estas condiciones, también, el don de una mirada benévola, que contiene, que se deja guiar por lo que ocurre en el momento, en términos de emoción, de relación, es tanto más necesaria y reparadora…  


[1] Antenne 110, institución terapéutica para niños psicóticos y autistas en Bélgica. Fundada por Antonio Di Ciaccia 
[2] Articulo  «  Pas sans les parents » del libro  « Quelque chose à dire à l’enfant autiste ». Pratique à plusieurs à l’Antenne 110, Éditions Michèle, 2010
[3] Jacqueline Berger “ Sortir de l’Autisme”, Éditions Buchet Chastel, 2007

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